宁人法评
 
专题系列(六):政府医疗数据的开放与共享
·时间:2019/11/27      ·点击:386


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一、政府医疗数据的共享


(一)政府医疗数据共享范围

政府医疗数据主要来源于以患者为中心的个人数据及医疗相关物资数据。个人数据主要指患者在公立医院就医过程产生的数据,所有数据均来源于患者,比如患者的电子健康档案、电子病历、检验检查数据、住院数据、诊疗数据、医学影像数据等。物资数据主要指药品流通数据、医院物资数据、医疗费用数据等。目前,可以共享的医疗数据主要为结构化数据,占总量的20%,方便数据存储和传输,大约80%的医疗数据是自由文本构成的非结构化数据,其中不仅包括大段的文字描述,也包含非统一文字的表格字段。

 

(二)医疗数据共享的类型

政府医疗数据的共享主要涉及三个方面。一是政府医疗数据中的电子健康档案等数据在基层医疗卫生机构与二、三级医院之间实现区域共享。通过对各级医疗卫生信息系统的整合,将医疗数据进行集中管理及共享,为开展分级诊疗工作提供可靠、便捷的数据来源。二是医疗数据中涉及医疗保险报销的诊疗信息、药品购买信息等数据与医保结算系统实现实时共享。通过信息化加强医保医疗费用数据的管理,提升部门监管力度及民众就医体验。三是部分政府部门对某些医疗数据也有共享需求。例如,公安局可以通过共享医疗数据中的患者信息获得公民最新的家庭住址;地震局的地震应急指挥系统需要录入各个医疗机构的物资数据,如床位数量、药品数量等信息。


(三)共享方式

新医改以来,我国大力推行分级诊疗等政策,以优化卫生资源配置,实现规范合理的就医秩序,缓解居民看病贵和看病难的问题。政府部门按照各项业务的需求搭建医疗信息管理平台、医保结算系统等平台,依托平台实现部门间的数据共享,支持三医联动、分级诊疗、异地结算和远程服务等。在此过程中,由信息化企业负责按照政府部门、医院提出的业务需求搭建、运维平台及打通数据,但企业对系统中数据不享有所有权和使用权。

 

(四)共享中存在的问题

一是数据缺失。由于各种原因导致有很多医学数据是不完整的,比如医生的文字描述的不完整、患者治疗中断导致的数据不完整、患者描述不清导致的数据不完整等。二是数据量大。医疗数据增量非常大,每天会产生大量多余的数据,这给数据筛选、数据处理、数据分析带来了很大困难。三是隐私性高。隐私性是医疗数据的一个重要特性,同时也是现在大部分医疗数据不愿对外开放的一个原因,很多医院的临床数据系统都是在相对独立的局域网络,对与其他专网、外网打通比较抗拒。四是非结构数据占比高。医疗数据中有化验结果等结构化数据,也会有体检产生的图像数据,如心电图等信号图谱,医生对患者的症状描述及诊疗判断等文字描述,心跳声、咳嗽声等声音资料,同时现代医院的数据中还会有各种视频数据,如胎动的影像等,这对数据处理及数据共享提出更高的技术要求。

 

二、政府医疗数据的开放


(一)可开放范围

政府可开放的医疗数据主要分为三个部分,一是可直接向公众开放,比如医院床位信息、医生信息、医师排班信息、医疗费用等。二是需要脱敏脱密处理后向社会的医疗数据,比如通过对诊疗数据统计分析后,得出某个疾病的地区发生率、发展趋势。三是有条件向特定机构开放,比如与保险公司共享投保人诊疗数据,规避骗保行为,并且可以通过简化理赔过程提升投保人理赔体验。

 

(二)开放方式

由于医疗数据的高隐私性,政府对数据开放方式的选择需要十分谨慎。针对需要实时同步的医疗数据,政府可以在严格的保密机制下,通过向特定机构提供查询接口的方式实现数据共享。针对需要经过脱敏脱密处理的医疗数据,政府可以选择通过委托专业的技术团队对数据进行脱密、清洗、分析,将处理后的数据提供给数据需求方。

 

(三)开放数据的应用模式

科研应用。在数据时代,医疗、金融等领域科研机构对医疗数据的需求越来越迫切,医疗机构也需要数据科学领域的算法模型或图像识别等技术辅助医疗提高诊疗效率和精准度。目前,各地政府积极与各类研究机构合作成立医疗健康大数据研究中心,通过打造医疗数据共享资源池,对课题相关数据进行汇集、处理和储存,将医院的医学专家和各领域科研专家聚集在一起,合理地使用数据科学技术,在诊疗技术和药物研发方面更好地发挥医疗数据价值。研究机构也会帮助医疗机构选择可结合数据技术的课题以及相应的技术合作伙伴和资金支持。

 

行业应用。目前,医疗大数据已经进入到行业应用探索阶段。各地政府通过委托专业的数据管理运营团队,探索创新医疗数据在医疗各个环节及相关领域的应用模式,将政府沉淀的大量医疗数据盘活,在合法合规前提下,让医疗数据价值实现几何级增长。政府医疗数据的开放应用,一是可以为医疗机构提供治疗方案和治疗效果的比较、临床决策支持和远程诊疗;二是可以帮助保险行业实现风险控制、识别欺诈和基于医疗质量评估;三是可以帮助制药行业实现个性化药品研发和精准化营销等;四是可以帮助医疗设备行业研究推广数字化健康医疗智能设备。通过医疗数据的开放及应用发展,创新健康服务新业态,发展健康科技产品,推进覆盖一二三产业的全健康产业链的发展。

 

(四)可能带来的问题与风险

一是医疗数据涉及大量隐私,一旦发生患者信息泄露事件,责任重大。因此,政府部门对医疗数据开放的抵触心较强。二是医疗数据没有明确的归属权,想要使用或开放数据是否需要跟每一个患者签订相应的协议,怎么解决这个问题还需要进一步探索研究。三是在数据整合环节,需要与数据所有部门逐一沟通,怎样打通壁垒实现数据融合、怎样给医疗数据脱敏、怎样识别复杂的医疗数据都需要付出大量的人力和精力。四是在研究及应用成果方面,基于医疗机构提供的数据,由多个机构专家跨学科、跨领域合作所得出的研究及应用成果的归属和分配容易引起纠纷。

 

三、政府医疗数据共享与开放中的法律问题

 

(一)共享与开放范围问题

共享是政府部门间对医疗数据的共享,开放是政府医疗数据向社会公开使用。目前,政府部门间、跨地区的医疗数据共享主要是通过编制地方政府共享目录的方式实现政府部门间的医疗数据的共享,而各部门间又因自己的核心利益问题或数据安全问题,不愿意将部门核心敏感数据共享或者上传至地方统一的数据共享平台,原因就在于法律目前尚未对数据资源共享范围进行明确规定,地方指导目录不具有强制力,除非与地方政府官员考核相挂钩。数据开放主要是向公民个人提供健康医疗相关信息的查询、下载服务,一般公民个人查询内容仅限于患者就诊记录、医保信息等基本个人信息及医院挂号信息等医疗机构信息,主要依靠政府信息公开向社会公民提供。虽然我国在医疗、教育、文体、环境等方面进行了数据开放,但开放数据的范围小、结构化程度低、数据质量不高等问题也很突出。

 

(二)共享与开放中的隐私保护问题

医疗数据涉及大量隐私,一旦在共享开放过程中发生患者信息泄露或者医疗数据使用不当等不合规事件,严重情况下相关责任人将会受到相关刑事责任的处罚。在数据共享过程中是共享各部门的原始数据,还是经过脱敏脱密处理后的数据,这方面目前仍存在法律空白。如果共享原始数据将会涉及到患者或公民个人的隐私权保护问题,隐私权保护问题则是共享与开放中的难点和重点问题。巨大的潜在价值与数据处理分析技术滞后成为开放政府数据导致隐私侵犯的主要原因[1],而政府在数据治理的过程中很容易忽视对个人隐私权的保护。据调查,70个大中城市政府门户网站的“隐私声明”中政府门户网站隐私保护整体表现较差,超过六成的城市不及格[2]。因此,在政府数据共享与开放的过程中隐私保护问题已经成为需要迫切解决的事项。

 

(三)共享与开放中个人对信息控制权问题

《网络安全法》授予权利主体请求对个人信息的删除、更改的控制权,而政府在收集完个人信息之后,如何保障个人对其个人信息的控制权?实践中,大多数政府部门对个人信息控制权保护不到位,主要原因是大部分政府都是基于职权收集个人信息,在数据应用过程中容易忽略对个人信息控制权的保护。另一方面,医疗数据被共享后,被共享主体无法向原始收集主体一样与个人有较大的关联性,无法直接保障个人对信息的控制权。综上,个人信息控制权保障难的主要原因在于不同主体之间无法直接实现对个人信息权的保障,反向也说明个人的信息控制权亟需获得保障。

[1]张聪丛 郜颍颍发布于电子政务智库,《开放政府数据共享与使用中的隐私保护问题研究——基于开放政府数据生命周期理论》。

[2]同上。


“往期回顾”


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